È un anno che sono in terapia

Prendo tutti i giorni una pastiglia. Una sola. Si chiama Triumeq. È rosa pallido, grossa come un confetto, una caramella che si manda giù intera. I farmaci antiretrovirali come questo che prendo io impediscono la replicazione del virus dell'HIV e ti portano alla famigerata viremia zero. Il che significa che, con gli strumenti attualmente in uso, il virus smette di essere rintracciabile nel mio corpo. Ma c’è. Si sa che continua ad esserci perché, se smettessi di prendere la mia pillola rosa pallido grossa come un confetto, lui rispunterebbe fuori. Coi farmaci si va a rintanare, si nasconde in alcune zone del corpo. Le chiamano ‘santuari’, sono gli organi in cui i farmaci fanno fatica ad agire.

Fino all'anno scorso non prendevo mai medicine - sono vegetariano, faccio yoga da dieci anni - e ora tutte le sere prendo una pastiglia. Mi curavo l’influenza coi decotti e le spezie. I farmaci fanno male. E vengono testati sugli animali, dicevo. Le cose cambiano, le ho dovute cambiare. Alla prima visita ho detto al mio infettivologo: non frequento molto gli ospedali. Mi sa che ora dovrai abituartici, ha detto. Era serio, perché sull’HIV circolano teorie fantasiose. C’è chi non si cura, chi rifiuta la terapia. C'è chi sceglie strade alternative, chi si pretende di aggiustare le cose con l'alimentazione. C’è sicuramente una ragione psicologica e emotiva dietro questa mia malattia che proprio una malattia, oggi nel 2017, non è. Ma una volta che ce l’hai l'unica soluzione credo sia proprio la mia caramella rosa pallido da mandare giù intera. O altre simili, di altri colori.

Ho iniziato facendo i controlli ogni due mesi. Poi ogni tre. Ora ogni quattro, perché va tutto bene, il mio virus non è più rilevabile.

Il virus dell’HIV intacca il sistema immunitario. In particolare colpisce i CD4, una sottopopolazione dei globuli bianchi. Una persona sana normalmente ne ha tra i 500 e i 1200. L’anno scorso quando m’è venuta quella febbre che non andava più via i miei erano 400. Non così male, in realtà. Poteva andarmi peggio. Avevo in corpo il virus da tanto tempo ma lui s’è replicato poco, è stato gentile. Quando i CD4 scendono troppo si va in AIDS, si entra nella Sindrome da Immunodeficienza Acquisita. Il che significa che il corpo inizia a esser preda di quelle che i dottori chiamano infezioni opportunistiche. Ovvero infezioni che alla gente normalmente non vengono, ma che approfittano del sistema immunitario compromesso dall’HIV. E che se lasciate libere di agire in breve ti uccidono. In genere il primo organo che mostra i segni dell’AIDS è la pelle. La pelle, che separa il mondo dalla persona. L’HIV è un virus che mette a fuoco un tema: io, gli altri. Traccia un confine. Gli appassionati di teorie alternative qua andrebbero avanti aggiungendo dell’altro.

Un punto essenziale della terapia per l'HIV è l’aderenza. La mia pillola rosa pallido, grossa come un confetto, la caramella che si manda giù intera, va presa tutti i giorni alla stessa ora. Tutti i giorni. Alla stessa ora. È importante. Se si saltano giorni o se si è disordinati con l’orario il virus può sviluppare una resistenza. Ovvero impara ad abituarsi al famaco. E sfrutta la carenza di principio attivo in circolo per prender coraggio e tornare a replicarsi. In quel caso, intendiamoci, non è la fine del mondo. Ma bisogna cambiare terapia. In gergo si chiama fallimento terapeutico. E siccome ogni farmaco – in commercio ne esistono ormai svariati – può dare effetti collaterali nuovi e imprevisti, meglio esser precisi. E coltivare l’aderenza col farmaco che si sta assumendo.

Io sono un soldato. Non ho mai saltato un giorno. Mi è capitato qualche volta di tardare un paio d’ore. Massimo tre. Ma il mio infettivologo dice che non è un problema. Siccome passati i primi giorni prendere la mia pastiglia rosa pallido è diventato un gesto automatico di cui mi dimentico subito, ho dovuto iniziare a prendere delle precauzioni: ho un portapillole coi giorni della settimana che riempio con le sette pastiglie ogni lunedì. Così non si scappa: se la casella di quel giorno è vuota, l’ho presa. Ho messo la sveglia sul telefono – alle dieci di sera – e l’ho fatta mettere anche al mio ragazzo. Mi sono imposto di prendere velocemente la pastiglia quando mi suona la sveglia: è capitato nei mesi scorsi che magari stavo guardando qualcosa in tv, o stavo finendo di cenare e, volendo, ritardare di qualche minuto, è finita che l’ho presa dopo tre ore. Ho avuto i sensi di colpa fino al giorno dopo. L’unico problema che al momento ancora non ho risolto del tutto è se mi capita di voler restare fuori dal pomeriggio senza averlo deciso prima, senza avere pastiglie con me. Probabilmente dovrei tenermi una pillola da qualche parte. O magari due: una nello zaino, una nella giacca. E se mi facessi un ciondolo? Metto la mia pillola rosa pallido grossa come un confetto che si manda giù intera, dentro un piccolo scrigno adamantino da portare al collo. Qualcosa di vistoso, sia chiaro.

Jonathan Bazzi